martes, 20 de abril de 2010

Días de confusión.

Me está costando un montón hacer esto.
En cuanto nos trasladamos a la habitación empezó la confusión, la resonancia magnética dio como resultado un daño cerebral leve, que podía ser desde un golpe, pasando por una infección, un virus, hasta el principio de una enfermedad degenerativa, o sea no nos decían nada, por otro lado la punción lumbar tendría sus resultados en 15 días. Por mientas Juan seguía perdiendo facultades cognitivas, estaba olvidando leer, le costaba cada vez mas encontrar las palabras para ordenar sus frases, y me decía cuando despertaba por las mañana que "estaba perdiendo". Esto me partía el corazón pero los médicos me decían que no perdiera la esperanza que aun no sabíamos nada y eso era lo que yo le transmitía a Juan, incluso un día me pregunto llorando si se iba a morir, yo le conteste que no teníamos que perder la esperanzas que teníamos que esperar los resultados. Nunca sabré si hice bien o no, pero lo que está claro es que luego me di cuenta que en esos días perdí un tiempo crucial, ya os daréis cuenta porque.
Por mientras los médicos comenzaron a darle a Juan unos medicamentos que luego me informaron que eran para detener unos virus auto inmunes, o sea que no aparecían en las pruebas se los estaban dando en forma empírica, eso me dio más esperanza ya que me dijeron que si era así todo era reversible. Lo malo es que eran corticoides, y que podían causar alucinaciones.
Juan comenzó su tratamiento sin problema pero los medicamentos le dormían y le causaban efectos en las extremidades superiores, se le movían y levantaban en forma vertical contorsionándose, al tercer día empezó con ideas raras, me preguntaba que como era eso de que las teles atraparan a las personas dentro, luego esa idea derivo en que le estaban observando, que los focos de luz eran cámaras y que en donde estaba el aire acondicionado había alguien escondido, todos estos síntomas le aparecían al caer el sol, por el día no tenia alucinaciones.
Un día vino una amiga de Juan la Mimi, yo aproveche de salir un rato para ir a nadar un poco y despejarme, cuando venía de vuelta recibí una llamada de Mimi, Juan estaba con una crisis de pánico, corrí como 10 minutos para llegar al hospital, cuando llegue había 7 personas en el cuarto, Juan gritando de miedo diciendo que lo querían matar, con la puerta del aseo en una mano para encerrarse en el. Entre en la habitación y di un solo grito, dejarnos solos, todos afuera, incluso llegue a empujar a algunos que no querían salir, cerré la puerta de la habitación y abrace a Juan, al momento el me pregunto "¿Tu también me quieres matar?", no mi amor, yo te amo como te voy a querer matar, me abrazo con mucha fuerza y se tranquilizo poco a poco. De ese día en adelante nunca más le deje solo al caer el sol. La desconfianza de Juan con los días se hiso constante, no quería tomarse los medicamentos, los escupía o se los sacaba de la boca y los escondía, los médicos le quitaron el tratamiento en forma paulatina porque decían que era peligroso de una sola vez, por lo tanto fue una lucha para que Juan se los tomara, y con la duda de que si eran los medicamentos o su enfermedad los que le causaban su confusión. Juan dejo de tomar aquellos medicamentos pero sus delirios de persecución se acentuaron hasta volverse alucinaciones, en ocasiones se estremecía de miedo, otras conversaba con su padre, o se reía sin parar de algo o alguien que le hacia gracia, incluso tenia alucinaciones de tacto, creía tener cosas en las manos, o perseguir algo en el aire.

Un día entremedio de esta borajene de situaciones, los médicos me dijeron que Juan tenía una enfermedad rara, en ese momento lo interprete como que aun no sabían lo que tenia y que había que seguir esperando los resultados de la punción que aun faltaban. No sé si lo hicieron a conciencia o es su forma de decir las cosas, al día de hoy encuentro que fue una negligencia de parte de ellos no informarme que significaba una enfermedad rara. Enfermedad rara = que no se sabe por que se produce y que no tiene cura.
Juan al momento de recibir los resultados de las pruebas, aun se podía mantener en pie, hablaba con mucha dificultad, repitiendo una y otra vez las mismas palabras o frases y viendo con dificultad pero reconociendo todo, lo malo es que los resultados no eran concluyentes, o sea que todos habían salido negativos. Yo como no entendia lo que pasaba pregunte varias veces a diferentes neurólogos y todos me decían que era lo que me habían informado antes los demás neurólogos, yo les decía que sabía que tenía una lesión leve en el cerebro y que no sabían lo que tenia, hasta que un día llegaron dos chicas y me dijeron que al otro día tendríamos una reunión y nos darían el diagnostico. Yo a esas alturas ya sabía que era algo muy grave pero no sabía que lo que había vivido hasta ese momento no era nada comparado con lo que me esperaba.

3 comentarios:

  1. Amigo. gracias por compartir conmigo este duro episodio por el que estas pasando...Poco a poco ire intentando ordenar mis ideas y darte mi opinion y razones de ellas. Por ahora decirte que no estas solo, que hay comprension y apoyo de nosotros, de quienes te conocen mucho o poco....El cansancio no me permite explayarme mas.Solo deseo decirte que no desfallescas...que mires para adelante.Mi consejo por lo pronto es que no intentes viajar a chile. Tu mismo comentas que estas corto de dinero y tiempo, pueden venir tiempos dificiles y necesitaras de todos tus recursos...Quedate y aca seguro encontraras las fuerzas que necesitas. Con cariño y fuerzas. Ernesto.

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  2. Rene me imagino cuanto te cuesta escribir estas líneas, llenas de dolor y sufrimiento. Pero creo que te sirven como terapia para dejar todo ese dolor atras y para que despues sea un triste recuerdo pero no una tortura. Pienso igual que tu amigo Ernesto que postergues por ahora tu viaje a Chile, el dinero es una buena razón, lamentablemente ahora debes ser lo mas racional posible. En caso contrario igual serás bienvenidos por los que te apreciamos a ti ya Juan

    Pablo V.

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  3. Cuesta responderte René, tiene que haber sido unos días muy difíciles para Uds. Me angustié mucho al leer como partio todo, pero algo sabía......, creo que tienes que ser consecuente con tus pensamientos, ideas y iliusiones y si esto te hace sentir bien y como dice tu hermana Leslie, el apoyo que tienes es incondicioal y aunque tu no lo creas de muchas personas, así que siga con sus memorias y fuerza hay muchas personas que estan sufriendo por Juan.
    Me gustaria tener poderes y verte unos segundos y abrazarte aunque no digamos nada, solo eso. Se que vas a salir de este sueño, cuando????, eso lo sabes ¡tú!!!
    No creas que no me acuerdo de ti en estos días
    Un abrazo

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