martes, 20 de abril de 2010

Días de confusión.

Me está costando un montón hacer esto.
En cuanto nos trasladamos a la habitación empezó la confusión, la resonancia magnética dio como resultado un daño cerebral leve, que podía ser desde un golpe, pasando por una infección, un virus, hasta el principio de una enfermedad degenerativa, o sea no nos decían nada, por otro lado la punción lumbar tendría sus resultados en 15 días. Por mientas Juan seguía perdiendo facultades cognitivas, estaba olvidando leer, le costaba cada vez mas encontrar las palabras para ordenar sus frases, y me decía cuando despertaba por las mañana que "estaba perdiendo". Esto me partía el corazón pero los médicos me decían que no perdiera la esperanza que aun no sabíamos nada y eso era lo que yo le transmitía a Juan, incluso un día me pregunto llorando si se iba a morir, yo le conteste que no teníamos que perder la esperanzas que teníamos que esperar los resultados. Nunca sabré si hice bien o no, pero lo que está claro es que luego me di cuenta que en esos días perdí un tiempo crucial, ya os daréis cuenta porque.
Por mientras los médicos comenzaron a darle a Juan unos medicamentos que luego me informaron que eran para detener unos virus auto inmunes, o sea que no aparecían en las pruebas se los estaban dando en forma empírica, eso me dio más esperanza ya que me dijeron que si era así todo era reversible. Lo malo es que eran corticoides, y que podían causar alucinaciones.
Juan comenzó su tratamiento sin problema pero los medicamentos le dormían y le causaban efectos en las extremidades superiores, se le movían y levantaban en forma vertical contorsionándose, al tercer día empezó con ideas raras, me preguntaba que como era eso de que las teles atraparan a las personas dentro, luego esa idea derivo en que le estaban observando, que los focos de luz eran cámaras y que en donde estaba el aire acondicionado había alguien escondido, todos estos síntomas le aparecían al caer el sol, por el día no tenia alucinaciones.
Un día vino una amiga de Juan la Mimi, yo aproveche de salir un rato para ir a nadar un poco y despejarme, cuando venía de vuelta recibí una llamada de Mimi, Juan estaba con una crisis de pánico, corrí como 10 minutos para llegar al hospital, cuando llegue había 7 personas en el cuarto, Juan gritando de miedo diciendo que lo querían matar, con la puerta del aseo en una mano para encerrarse en el. Entre en la habitación y di un solo grito, dejarnos solos, todos afuera, incluso llegue a empujar a algunos que no querían salir, cerré la puerta de la habitación y abrace a Juan, al momento el me pregunto "¿Tu también me quieres matar?", no mi amor, yo te amo como te voy a querer matar, me abrazo con mucha fuerza y se tranquilizo poco a poco. De ese día en adelante nunca más le deje solo al caer el sol. La desconfianza de Juan con los días se hiso constante, no quería tomarse los medicamentos, los escupía o se los sacaba de la boca y los escondía, los médicos le quitaron el tratamiento en forma paulatina porque decían que era peligroso de una sola vez, por lo tanto fue una lucha para que Juan se los tomara, y con la duda de que si eran los medicamentos o su enfermedad los que le causaban su confusión. Juan dejo de tomar aquellos medicamentos pero sus delirios de persecución se acentuaron hasta volverse alucinaciones, en ocasiones se estremecía de miedo, otras conversaba con su padre, o se reía sin parar de algo o alguien que le hacia gracia, incluso tenia alucinaciones de tacto, creía tener cosas en las manos, o perseguir algo en el aire.

Un día entremedio de esta borajene de situaciones, los médicos me dijeron que Juan tenía una enfermedad rara, en ese momento lo interprete como que aun no sabían lo que tenia y que había que seguir esperando los resultados de la punción que aun faltaban. No sé si lo hicieron a conciencia o es su forma de decir las cosas, al día de hoy encuentro que fue una negligencia de parte de ellos no informarme que significaba una enfermedad rara. Enfermedad rara = que no se sabe por que se produce y que no tiene cura.
Juan al momento de recibir los resultados de las pruebas, aun se podía mantener en pie, hablaba con mucha dificultad, repitiendo una y otra vez las mismas palabras o frases y viendo con dificultad pero reconociendo todo, lo malo es que los resultados no eran concluyentes, o sea que todos habían salido negativos. Yo como no entendia lo que pasaba pregunte varias veces a diferentes neurólogos y todos me decían que era lo que me habían informado antes los demás neurólogos, yo les decía que sabía que tenía una lesión leve en el cerebro y que no sabían lo que tenia, hasta que un día llegaron dos chicas y me dijeron que al otro día tendríamos una reunión y nos darían el diagnostico. Yo a esas alturas ya sabía que era algo muy grave pero no sabía que lo que había vivido hasta ese momento no era nada comparado con lo que me esperaba.

miércoles, 14 de abril de 2010

Los primeros días de hospitalización

Una vez ingresado a Juan lo dejaron en observación tres días para ver como evolucionaba y hacerle un sin fin de examanes, lo desconcertante fue que todos los resultados fueron negativos, sin embargo Juan seguía estando mal, al cuarto día lo pasaron a una sala llamada sala "b" que no era mas que una sala donde los pacientes estaban asinádos en espera de una cama en el hospital, además solo recibía visitas media hora al día, con lo cual tube que colarme una y otra vez para que Juan se sintiera acompañado y yo calmar mi ansiedad, en este lugar estubo 2 días y le hicieron dos examenes mas, los cuales eran muy importantes, una resonancia magnética y una punción lumba, antes de que le dieran los resultados Juan ya había sido trasladado a un cuarto en el hospital. En estos primeros 5 días Juan empezó a tener los primeros signos de afasia que es la pérdida de capacidad de producir o comprender lenguaje.

sábado, 10 de abril de 2010

27 de enero, como para no olvidar

Hoy les relatare los tres días previos a que Juan fuese ingresado en el hospital clínico san Carlos. Por la sinusitis estaba guardando cama, yo le notaba mas somnolencia que de costumbre, y cada vez que me recostaba a su lado el se relajaba en forma automática y se quedaba dormido, solo un día después de empezar a ver mal por el ojo izquierdo me confeso que se le había olvidado por completo un programa llamado autocad, me dijo que ni siquiera había podido hacer un circulo, hoy en día me doy cuenta que el me ocultaba la realidad para protejerme y no preocuparme, al momento decidí llamar a urgencias, le vino a ver un medico, y cuando llego despertó a Juan le hiso algunas preguntas a las que no pudo responder, estaba como en blanco, nunca le había visto así. El medico dijo: le vendrá a buscar una ambulancia, esperamos como 2 horas hasta que llego. Al llegar al hospital nos atendieron, le hicieron algunas pruebas motoras y nos dijeron que no podían hacer mas por el, con lo cual nos devolvieron a casa sin mas, yo no lo podía creer, mi desesperación e impotencia eran grades y por mas que insistí no hubo caso de que le dejaran en el hospital, esto fue el 24 de enero, por suerte, o no, la hora para el neurólogo que nos había dado la doctora era para el 27 de enero, tenia que esperar tres días para llevarlo al neurólogo, tres días que fueron eternos y durisimos, por las mañana me despertaba tempranisimo y me tenia que ir al baño a llorar de impotencia, y luego incorporarme como si nada para que el mantubiera su tranquilidad, todo el día pensaba, no entendía nada, creía que el medicamento de la sinusitis le había afectado, o que a lo mejor tenia algún virus, como mucho llegue a pensar de que tenia alguna infección (meninjitis), todas posibilidades curables y recuperables. En esos tres días Juan olvido usar Internet, manejar su móvil, nadie puede imaginar lo difícil y doloroso que fueron esos primeros días, por fin que llego el 27, por cierto que es el día de mi cumpleaños, como para que no se me olvide nunca. Fuimos a la consulta y el medico que lo vio no podía entender como no le habian dejado internado cuando fuimos de urgencia, inmediatamente le envió al hospital en carácter de urgente, era un día eladisimo, recuerdo que estaba nevando, yo llebaba de la mano a Juan ya que el se encontraba muy mareado y no veía bien , tuvimos que ir a coger un taxi, una vez en el hospital le ingresaron de inmediato y comenzaron a hacerle pruebas, desde este día en adelante nunca mas pude dormir a lado de mi Juan.

jueves, 8 de abril de 2010

Así es como voy a narrar este episodio de mi vida reciente, con imagenes, sensaciones, recuerdos y conclusiones, muchas veces dolorosas y otras reconfortantes, vamos como se me vengan a la mente.
Recuerdo que Juan un día me dijo, justo antes de perder la capacidad de hilar sus palabras, cuida del Nicolás, yo sin caer en la cuenta aun le dije que si, con el pasar del tiempo me di cuenta que el ya en esos momentos sabia o sospechaba que iba a morir y yo ni siquiera había aceptado que Juan no se iba a recuperar.

martes, 6 de abril de 2010

Todo comenzo cuando por las noches empecé a observar movimientos raros en las manos de Juan cuando empezaba a quedarse dormido, en estado alfa, un día por la mañana me dijo; me duele la cabeza, voy a ir al medico por que creo que tengo sinusitis. Le acompañe y le comente a la doctora los movimientos de las manos de Juan y me dijo le daremos una hora para el neurólogo para que le vea. Le sacaron una radiografías, y le diagnosticaron sinusitis, le recetaron antibióticos de esos fuertes que son solo 5 pastillas, se las tomo y al segundo día se sitio mareado, leímos el prospecto del antibiótico y decía que como contraindicación había veces que el medicamento causaba mareos, pasaron 10 días y los mareos hiban y venían. Hasta que un días despertó por la mañana y me dijo veo mal por el ojo izquierdo, de allí en adelante todo se volvió un infierno.

viernes, 2 de abril de 2010

Hoy 1 de Abril del 2010 he decidido plasmar mi vida de estos dos últimos meces, como forma de terapia y para ayudar a ordenar ideas y sentimientos.